Dr TikTok: pacjenci diagnozują choroby przewlekłe dzięki pomocy anonimowych komentatorów | Technologia

Malina Lee, 31-letnia piekarz weselny mieszkająca w San Antonio w Teksasie, dołączyła do TikTok podczas blokad związanych z pandemią Covid w 2020 r. Podobnie jak wiele osób w tamtym czasie, nudziła się i zaczęła korzystać z platformy, aby zabić czas i reklamować swoją firmę. Nie spodziewała się diagnozy raka.

Cztery lata po tym, jak Lee dołączyła do aplikacji, komentator o pseudonimie „PickleFart” powiedział jej, że jej szyja wygląda na asymetryczną, co może sugerować, że ma wole – powiększoną tarczycę – i że powinna to zbadać. Anonimowy klinicysta-amator miał rację – Lee miał raka tarczycy, szybko został wyleczony i niecały rok później był już wolny od raka.

„Mój onkolog był naprawdę zdumiony, że tak wcześnie wykryłem tę chorobę” – powiedział Lee. „Przykro mi to mówić, ale nie poszedłbym do lekarza, gdybym nie zobaczył tego komentarza. Proces został przyspieszony przez osobę o imieniu PickleFart, co mogę powiedzieć?”

Użytkownicy TikToka coraz częściej zgłaszają, że niezwykle specyficzny algorytm aplikacji nakierował ich na wykrywanie problemów medycznych, zanim sami zdali sobie z nich sprawę. W wielu przypadkach użytkownicy zgłaszali, że objawy opisane przez innych użytkowników TikTokera pasowały do ​​ich własnego, nieprzeniknionego zestawu dolegliwości, co doprowadziło do postawienia diagnozy. W przypadkach takich jak Lee za diagnozy, które lekarze przeoczyli lub których jeszcze nie zidentyfikowali, odpowiadali ludzie-komentatorzy.

Lee nie jest jedynym użytkownikiem, którego PickleFart, którego prawdziwe nazwisko brzmi Billie Jean Tuomi, trafnie zdiagnozował w sekcji komentarzy. Według jej szacunków Tuomi skomentowała dziesiątki filmów ostrzegających twórców treści o potencjalnych problemach z tarczycą i poprawnie zauważyła poważne problemy w co najmniej czterech znanych jej przypadkach, w tym u Lee.

„Gdyby nie pierwotny komentarz, prawdopodobnie byłbym teraz naprawdę chory lub nadal miałbym raka” – powiedział Lee. „Teraz zawdzięczam życie TikTokowi”.

„Mściciel tarczycy”

Kariera Tuomi jako „mścicielki tarczycy”, jak zaczęli ją nazywać niektórzy, ma podłoże osobiste: u niej w 2012 roku zdiagnozowano raka tarczycy, a po dwóch latach leczenia uznano ją za wolną od nowotworu. Jednak uzyskanie diagnozy i podjęcie późniejszego leczenia były trudnymi procesami. Teraz próbuje oszczędzić nieznajomym w Internecie tego, przez co przeszła.

„To coś, z czym nigdy nie przestaje się walczyć – ciągle o tym myślę” – powiedziała. „Im wcześniej zostaniesz zdiagnozowany, tym łatwiej będzie leczyć, dlatego uważam, że ważne jest, aby coś powiedzieć, jeśli coś zobaczysz”.

Największą oznaką ostrzegającą Tuomi o potencjalnych problemach z tarczycą podczas przewijania TikToka jest widoczna asymetria lub powiększenie szyi użytkownika. Jeśli jedna strona czyjejś szyi „wyskakuje” bardziej niż druga, stwierdziła, że ​​może delikatnie skomentować ten film i zasugerować wykonanie panelu tarczycowego – badania krwi mierzącego hormony tarczycy. Praca laboratoryjna może wykazać, czy gruczoł jest nadczynny, niedoczynny lub funkcjonuje normalnie. Może także wykryć przeciwciała, które mogą wskazywać na chorobę autoimmunologiczną lub raka tarczycy. American Thyroid Association zaleca, aby dorośli poddawali się badaniom czynności tarczycy raz na pięć lat, począwszy od 35. roku życia, a jeśli pacjent należy do grupy wysokiego ryzyka lub potwierdziły się problemy z tarczycą, co roku.

Podobnie jak Tuomi, po wyzdrowieniu z raka tarczycy, Lee jest niezwykle świadoma ludzkich szyj w aplikacji – a nawet przyjęła modus operandi „mściciela tarczycy”, komentując kilka filmów użytkowników, aby poinformować ich, że powinni sprawdzić ich poziom. Powiedziała, że ​​jednemu z użytkowników usunięto niedawno powiększoną tarczycę dzięki komentarzowi Lee.

„To był efekt domina, bo ktoś uprzejmie powiedział mi, że mogę mieć problem, a ja uprzejmie powiedziałem to samo komuś innemu” – powiedział Lee.

Pomimo swojej reputacji w Internecie Tuomi stwierdziła, że ​​uważa, aby nie twierdzić, że jest w stanie zdiagnozować jakiekolwiek schorzenia, zamiast tego zachęca osoby, które podejrzewa, że ​​mają problemy z tarczycą, do udania się do lekarza. Spotkała się z falą niechcianej uwagi w Internecie. Po jednym szczególnie wirusowym komentarzu obudziła się i zobaczyła, że ​​dziesiątki nieznajomych przesyłają jej zdjęcia swoich szyi w celu postawienia diagnozy. W odpowiedzi zmieniła nazwę użytkownika – stąd wziął się pseudonim PickleFart.

„To trochę zabawne, ale też trochę smutne” – powiedziała Tuomi. „To pokazuje, jak uszkodzony jest amerykański system opieki zdrowotnej, że ludzie szukają porad medycznych w aplikacjach mediów społecznościowych”.

Znalezienie diagnozy w chaosie dezinformacji

Craig Mittleman, dyrektor oddziału służb ratunkowych w szpitalu Lawrence + Memorial w Connecticut, powiedział, że w ciągu ostatnich pięciu lat swojej 36-letniej kariery zawodowej zaobserwował gwałtowny wzrost liczby pacjentów zgłaszających się z diagnozą zależną od Internetu – na dobre i na złe.

„W pewnym sensie dzięki temu pacjenci mogą czuć się uprawnieni do zadawania pewnych pytań i zdobywania większej wiedzy” – stwierdził. „Ale zauważyłem też, że jako lekarze medycyny ratunkowej często spędzamy dużo czasu na obalaniu informacji przedstawianych przez pacjentów i uzyskanych za pośrednictwem mediów społecznościowych”.

Poleganie przez pacjentów na informacjach medycznych dostępnych w Internecie może stanowić szczególnie dotkliwy problem w przypadku głęboko zakorzenionych dezinformacji medycznych, na przykład pacjentów, którzy wprost odrzucają leczenie, ponieważ nie wierzą, że Covid-19 jest prawdziwy, co jego zdaniem może całkowicie „zerwać relację” między lekarzem a pacjentem.

„Częścią problemu jest to, że większość pacjentów i większość laików nie wie, jak odróżnić dobre informacje od informacji, które można wykorzystać, od dezinformacji, która może kogoś sprowadzić na manowce” – stwierdził.

Zrozumienie dziwnych symptomów i znalezienie wspólnoty

Badania wykazały, że kobiety częściej niż mężczyźni szukają w Internecie informacji na temat zdrowia, co przypisuje się nierównościom płci w systemie opieki zdrowotnej. Anegdotycznie wiele kobiet omawiających problemy medyczne na TikToku twierdzi, że zostały zwolnione w formalnych placówkach medycznych, zanim wróciły uzbrojone w wiedzę z platformy.

Tak było w przypadku Tori Mosser, 23-letniej reżyserki filmowej z Dallas, która szczerze publikuje posty na temat swoich doświadczeń z chorobami przewlekłymi i przypisuje TikTokowi niedawną diagnozę.

„Chociaż bardzo chciałabym powiedzieć inaczej, prawdą jest, że bycie kobietą może przyczynić się do zwolnienia ze służby zdrowia” – stwierdziła. „Powiedziano mi, że dramatyzuję, że mam atak lęku i że muszę się uspokoić. To frustrujące i osłabiające.”

Mosser dokumentowała epizody wymiotów na TikToku, kiedy widz bezpośrednio wysłał jej wiadomość, sugerując, że jej objawy przypominają chorobę, której doświadczyło rodzeństwo: przewlekłe zapalenie wyrostka robaczkowego. Kiedy Mosser powiedziała chirurgowi, że komentator internetowy postawił potencjalną diagnozę, odpowiedziała, że ​​ją zlekceważył. Kilka miesięcy później Mosser został przewieziony na operację. Po usunięciu wyrostka robaczkowego epizody ustały, a ona mocno podejrzewa, że ​​choroba przez cały czas miała charakter przewlekły.

Powiedziała, że ​​po podzieleniu się swoją historią wiele osób z podobnymi objawami pytało swoich lekarzy o możliwe zapalenie wyrostka robaczkowego. Dla niej ta historia podkreśliła to, czego nauczyła się z postów na temat chorób przewlekłych na TikToku: że znalezienie społeczności wokół problemów zdrowotnych jest kluczowe, szczególnie w przypadku kobiet.

„Dla mnie chodzi o szerzenie świadomości – informowanie ludzi, że istnieje pomoc, leczenie i że są ludzie, którzy rozumieją, ponieważ czasami sama świadomość, że jest ktoś inny, kto nawiązuje kontakt, robi różnicę”.

Lee również to zauważyła, ponieważ zwróciła się teraz do TikToka, aby znaleźć społeczność wokół choroby autoimmunologicznej, na którą zdiagnozowano ją po walce z rakiem tarczycy.

„W przypadku chorób przewlekłych lub innych schorzeń, w przypadku których na zewnątrz wygląda się zdrowo, świat cię odrzuca, ponieważ jest to choroba niewidoczna” – powiedziała. „Naprawdę polegam na moim kanale jako miejscu, w którym mogę znaleźć pocieszenie i uświadomić sobie, że nie jestem sama w swoich doświadczeniach”.