Za każdym razem, gdy podnosi ręce, żeby się ubrać lub wywiesić pranie, Julie Ford boleśnie przypomina sobie jedno z najbardziej przerażających doświadczeń w jej życiu. Pewnego kwietniowego dnia 2021 r. o 7 rano poszła sama do szpitala w masce w celu usunięcia prawej piersi i węzłów chłonnych, aby zapobiec rozprzestrzenianiu się raka piersi. Później tego samego dnia, wciąż oszołomiona znieczuleniem, z bólem i drenami chirurgicznymi zwisającymi po obu stronach klatki piersiowej, z pomocą dwóch pielęgniarek doczołgała się do drzwi. Wsadzono ją do samochodu przyjaciela i odwieziono do domu, aby sama sobie poradziła.
Chociaż pierś Julie została usunięta, nie zrekonstruowano jej. Zwykle obie procedury przeprowadza się w ramach tej samej operacji. Ponieważ jednak rekonstrukcja przy użyciu tkanki jamy brzusznej pacjenta jest złożoną, ośmiogodzinną procedurą wymagającą dużego zespołu chirurgicznego, większość funduszy NHS uznała ją za „niekonieczną” i wstrzymała ją ze względu na pandemię Covid-19.
Podobnie jak setki kobiet chorych na raka piersi, które w latach 2020 i 2021 przeszły pilną mastektomię bez rekonstrukcji, Julie otrzymała zapewnienie, że będzie mogła poddać się zabiegowi po zniesieniu ograniczeń związanych z Covid.
podwójny cudzysłów „Nie mam ochoty wychodzić ani utrzymywać kontaktów towarzyskich – i nie udało mi się stworzyć związku” Julie Ford
Ale pięć lat później Julie, obecnie 62-letnia, wciąż czeka.
Niedobór wyspecjalizowanych chirurgów i przestrzeni teatralnej w kraju, a także potrzeba priorytetowego traktowania nowych przypadków raka, oznacza, że wiele kobiet takich jak ona, które usunęły piersi podczas izolacji, czuje się porzucone. Żyją w codziennym dyskomforcie fizycznym i psychicznym, oczekując na rekonstrukcję, którą obiecano im wiele lat temu.
„Codziennie muszę patrzeć na ten okropny bałagan” – Julie z rozpaczą mówi o swoim ciele po mastektomii. „To naprawdę zrujnowało moją pewność siebie. Nie wyglądam dobrze w ubraniach, bo wszystko wisi źle. Jestem bardzo skrępowana – nie czuję się na siłach wychodzić ani utrzymywać kontaktów towarzyskich – i nie byłam w stanie stworzyć związku.”
Julie jest opiekunką społeczną dla dzieci z Sheffield. W momencie mastektomii wszczepiono jej tymczasowy implant, ale podczas następującej po niej radioterapii implant stopił się z jej ciałem, powodując jego zniekształcenie. Teraz wywołuje ostry, szarpiący ból przy każdym ruchu. „To tak, jakby było przyklejone do wnętrza mojej skóry” – mówi. „Nie mogę unieść ramienia – naprawdę ciągnie i boli”.
Julie Ford w szpitalu w 2021 r. po zakończeniu leczenia raka piersi. Zdjęcie: dzięki uprzejmości Julie Ford
Po roku rekonwalescencji po leczeniu nowotworu Julie została skierowana na listę oczekujących na rekonstrukcję w 2022 r. Jednak osoby, które przeżyły kwarantannę, takie jak ona, mają najmniejsze szanse na operację.
Zrozumiałe jest, że pierwszeństwo mają pacjentki z aktywnym nowotworem, które poddają się jednoczesnemu usunięciu i rekonstrukcji piersi. Wszelkie dodatkowe miejsca, które się zwolnią, są przydzielane kobietom z wysokim ryzykiem zachorowania na raka, ponieważ są nosicielami mutacji genetycznych.
Oznacza to, że wiele osób, które wyzdrowiały z raka, oczekujących na opóźnioną rekonstrukcję, „schodzi na sam dół listy” – mówi Simon Wood, konsultant NHS, chirurg plastyczny i prezydent-elekt Brytyjskiego Stowarzyszenia Chirurgów Plastycznych, Rekonstrukcyjnych i Estetycznych. Mówi, że loteria kodów pocztowych oznacza, że chociaż niektóre fundusze – w tym jego własny fundusz NHS Imperial College – pracowały nad tym, aby żaden pacjent nie czekał na rekonstrukcję dłużej niż rok, inne wydają się „ledwie zaczęły” od czasu pandemii. Badanie przeprowadzone w 2024 r. wykazało, że co najmniej 2200 pacjentek, które przeżyły raka piersi lub które były w grupie wysokiego ryzyka jego rozwoju, oczekiwało na operację w 40 ośrodkach NHS w Anglii, a średni czas oczekiwania wynosi 2,5 roku.
Wood obawia się, że niewiele jest w stanie zachęcić szpitale borykające się z trudnościami do nadrobienia zaległości. Zamiast inwestować środki w „drogie i długotrwałe” operacje, takie jak rekonstrukcje piersi, fundusze NHS, które chcą zmniejszyć długość swojej ogólnej listy oczekujących, mają motywację do priorytetowego traktowania szybkich, prostych operacji, podczas których można skreślić z listy kilku pacjentów w krótkim czasie – mówi. „Istnieją problemy z wydajnością w związku z rosnącym zapotrzebowaniem oraz brakiem czasu w teatrze i czasu chirurgów, ale aby sobie z tym poradzić, potrzebne jest kierownictwo (zaufanie NHS), które chce znaleźć rozwiązanie, a nie tylko siedzieć z założonymi rękami”.
Dla Alison Wilson, obecnie 63-letniej, ze Stockport w hrabstwie Greater Manchester, oczekiwanie na rekonstrukcję piersi powoduje codzienny smutek.
„Chcę tylko odzyskać tę część siebie, która zniknęła – znów wyglądać i czuć się jak ja” – mówi, zalewając się łzami. „Nie mam pewności siebie. Naprawdę podziwiam kobiety, które potrafią zdjąć bluzki i pokazać blizny, ale to nie ja. Chcę odzyskać trochę normalności w swoim życiu po tym, jak tak wiele straciłam. „
W kwietniu 2020 r. przeszła mastektomię w celu usunięcia prawej piersi po zdiagnozowaniu raka, ale powiedziano jej, że na operację rekonstrukcji będzie musiała poczekać do września tego roku. Na czas oczekiwania otrzymała protezę, którą ma założyć w miejsce brakującej piersi, czego nienawidzi.
„To bardzo niewygodne i okropne podczas upałów” – mówi. Pracując w ochronie lotniska, Alison często musi przechodzić przez skanery ciała, które regularnie wykrywają jej protezę jako nieprawidłowości. „Za każdym razem, gdy idę do pracy, muszę się martwić, czy nie będę musiała rozmawiać z nieznajomą na temat moich piersi” – wzdycha. „Nie da się o tym zapomnieć – ciągle się o tym przypomina”.
Podobnie jak Julie, Alison została wypisana do domu tego samego dnia, co operacja usunięcia piersi i spodziewała się, że wróci do zdrowia w domu. W tym czasie chroniła się wraz ze swoim mężem Stuartem, który cierpiał na ciężką, przewlekłą chorobę płuc.
„Byłam odrętwiała” – mówi. „Nagle wprowadziliśmy kwarantannę. Stan zdrowia mojego męża się pogarszał. Mogłam jedynie machać przez okno do mojego nowonarodzonego pierwszego wnuka. Wiadomość, że też muszę usunąć pierś, była po prostu surrealistyczna. Nie mogłam wtedy sobie z tym poradzić.”
Alison powiedziano, że ze względu na ograniczenia związane z kwarantanną nie przeprowadza się rekonstrukcji piersi, ale nigdy nie otrzymała żadnych dalszych informacji od lekarzy. Dopiero dzięki przypadkowej rozmowie w autobusie z osobą pracującą w jej lokalnym szpitalu dowiedziała się, że lista oczekujących została ponownie otwarta latem 2021 r.
Kiedy jednak udało jej się umówić na wizytę, powiedziano jej, że jest o jeden kamień (6 kg) za ciężka, aby zapisać się na listę oczekujących. Kiedy kilka miesięcy później zmarł jej mąż, pogrążona w żałobie starała się utrzymać wagę. Trudno jej było także ćwiczyć z jedną piersią. „Próbowałam aqua aerobiku, ale (proteza) podskakiwała po basenie” – mówi.
Osiągnęła wagę docelową w 2024 r., a w lutym 2025 r. została ostatecznie zatwierdzona do operacji rekonstrukcyjnej. „Całkowicie się załamałam” – mówi. „W końcu mogłam opłakiwać tę część ciała, którą utraciłam. Jednocześnie odczuwałam żal, wiedząc, że będę musiała przejść tę operację bez męża. „
podwójny cudzysłów. „To okropne”. To całkowicie zniszczyło moją pewność siebie, Rebecca Joselyn
Jednak błąd administratora oznaczał, że Alison została błędnie uznana za pacjentkę z rakiem skóry i musiała rozpocząć proces od nowa, więc dołączyła do 65-tygodniowej listy oczekujących dopiero w czerwcu 2025 r. Powiedziano jej, że do września powinna przejść operację.
„Psychicznie była to straszna podróż” – mówi. „Gdyby w czasie mastektomii udało mi się przeprowadzić rekonstrukcję, nie dźwigałabym teraz tego dodatkowego żalu z powodu tego, co stało się z moim ciałem, oprócz utraty męża”.
Rzecznik fundacji Manchester University NHS Foundation Trust twierdzi, że fundacja „szczerze przeprasza” za błąd administratora i od tego czasu wprowadziła nowy elektroniczny system skierowań. „Rozumiemy, jak ważna jest chirurgia rekonstrukcyjna dla powrotu do zdrowia i dobrego samopoczucia emocjonalnego po raku piersi, dlatego leczymy wszystkich naszych pacjentów w oparciu o priorytety kliniczne” – dodają.
Dziedzictwo pandemii w dalszym ciągu wpływa również na czas oczekiwania na rekonstrukcję dla nowych pacjentek z rakiem piersi.
Rebecca Joselyn, obecnie 43-letnia, w grudniu 2023 r. usunięto jedną pierś, ale niedawno powiedziano jej, że prawdopodobnie nie przejdzie rekonstrukcji przed końcem 2027 r. Jako 34GG Rebecca odczuwa ogromny dyskomfort, oczekując na rekonstrukcję brakującej piersi. Jej ciężką protezę trzeba nosić w specjalnym staniku, który opisuje jako „najbrzydszą rzecz na świecie”.
Rebecca Joselyn, złotnik, czeka na operację rekonstrukcji po mastektomii w 2023 r. Zdjęcie: dzięki uprzejmości Rebecca Joselyn
„To okropne” – mówi. „To całkowicie zniszczyło moją pewność siebie”. Jej zdrowie psychiczne uległo pogorszeniu, a jej małżeństwo się rozpadło. „Przechodzenie przez chorobę nowotworową jest wystarczająco trudne i nie trzeba przez to przechodzić latami” – dodaje.
Podobnie jak Julie oczekuje na operację w szpitalu klinicznym NHS Foundation Trust (STH). Według danych uzyskanych przez działaczy na mocy ustawy o wolności informacji i udostępnionych przez Guardian, według stanu na grudzień ubiegłego roku 25 z 56 pacjentów po rekonstrukcji w ośrodku oczekiwało na operację co najmniej trzy lata.
Rebecca nie mogła poddać się rekonstrukcji w momencie usuwania piersi, ponieważ jej stan zdrowia był zbyt zły po wcześniejszym leczeniu immunoterapią. Powiedziano jej wówczas, że na rekonstrukcję będzie czekać od 12 do 18 miesięcy.
Od tego czasu otrzymywała sprzeczne wiadomości na temat długości oczekiwania. Po kilku wizytach została wezwana na „wizytę przedoperacyjną” w grudniu 2025 r. Jej zdaniem oznaczałoby to uzyskanie terminu operacji w ciągu 12 tygodni. Kiedy jednak zadzwoniła w lutym, otrzymała druzgocącą wiadomość, która potwierdziła, że ma jeszcze około dwóch lat oczekiwania.
„Zalałam się łzami” – mówi. „Nie mogę odejść od raka, skoro tak wyglądam. Za każdym razem, gdy widzę swoje ciało, przypomina mi się, przez co przeszłam. Jedyne, czego pragnę, to znowu poczuć się normalnie. Oczywiście jestem wdzięczny, że nie mam raka, ale nie mam życia. „
Zastanawiała się nad opłaceniem operacji prywatnie, ale 48 000 funtów to dla niej za dużo, aby pożyczyć. Jako złotnik pracująca na własny rachunek odwołała plany udziału w tegorocznych targach i wystawach, aby mieć pewność, że będzie wolna na operację. „Moje dochody zostały zrujnowane” – dodaje.
Fundusz wyjaśnił teraz, że grudniowe nominacje były częścią długiego procesu zatwierdzania Rebeki na listę oczekujących. Jane McNicholas, dyrektor medyczny STH, przyznaje, że fundacja nie „wystarczająco jasno” wyjaśniła pacjentom proces skierowania do szpitala. „Bardzo nam przykro, że niektórzy pacjenci, w tym Rebecca i Julie, czekali dłużej, niż byśmy chcieli, i rozumiemy ich frustrację i niepokój” – mówi, dodając, że zaufanie „poprawia komunikację z pacjentami” i pilnie próbuje zaradzić opóźnieniom.
Louise Grimsdell, starsza specjalistka pielęgniarstwa klinicznego w organizacji charytatywnej Breast Cancer Now, twierdzi, że usługi oferowane przez różne fundusze różniły się znacznie przed pandemią i po niej. „Chociaż w ostatnich latach poczyniono pewne postępy w naprawie problemów leżących u podstaw opóźnień, chcielibyśmy, aby NHS priorytetowo potraktowała zwiększenie swoich możliwości pod względem liczby ośrodków oferujących operacje rekonstrukcji piersi, dostępności sal operacyjnych i posiadania wystarczającej liczby specjalistów przeszkolonych do ich przeprowadzenia” – mówi.
Wiele osób, które wyzdrowiały z raka i czekają na rekonstrukcję, żyje w nadziei na rzadkie odwołanie w ostatniej chwili. Jednak nie zawsze można zdecydować się na poważną operację, która wiąże się z 12-tygodniowym okresem rekonwalescencji i zaledwie 24-godzinnym wyprzedzeniem.
W październiku 2024 r. Julie nie spała przez 24 godziny przy łóżku ojca, gdy umierał, kiedy otrzymała telefon z informacją, że następnego dnia odwołano termin operacji. „Wpadłem w panikę, bo byłem w szoku. Powiedziałem, że to zły moment: mój ojciec dosłownie właśnie umarł, trzeba było zorganizować pogrzeb” – mówi. „Pożałowałem, że odmówiłem i zadzwoniłem 20 minut później, ale było już za późno: nie było wolnego miejsca”.
Wreszcie w zeszłym miesiącu otrzymała kolejny telefon z propozycją terminu operacji rekonstrukcyjnej pod koniec kwietnia. Jeśli tak się stanie, minie prawie pięć lat od usunięcia jej piersi. „Od lat co tydzień czekałam na ten telefon” – mówi. „Nadal nie mam odwagi sobie wyobrazić, że to się powiedzie, że przejdę operację i ten koszmar wreszcie się skończy”.
