Wyobraź sobie, że Twój dom płonie, a kiedy dzwonisz pod numer 999, osoba zajmująca się połączeniem sugeruje, abyś sam spróbował ugasić pożar. Jak widać, zasoby są ograniczone, a wymagania są duże, a służba w coraz większym stopniu opiera się na wolontariuszach. A może nauczyciel matematyki Twojego dziecka jest chory. Dyrektor pisze SMS-a i pyta, czy możesz wyjść z pracy, aby wyjaśnić klasie algebrę. W końcu to twoja rodzina, więc czy to nie ty powinieneś pomóc?
Pomysł jest oczywiście absurdalny. A jednak dokładnie to samo dzieje się z prawie 6 milionami osób w Wielkiej Brytanii, które bezpłatnie opiekują się chorymi, niepełnosprawnymi i starszymi krewnymi. Chociaż słusznie krzywimy się, czytając nagłówki o stomatologii DIY i pacjentach znajdujących się na listach oczekujących NHS w ramach crowdfundingu na operację, od dawna przyjęło się, że rodzina wypełnia luki w systemie opieki społecznej.
To tylko wzrasta. W miarę wzrostu potrzeb oraz wstrzymania reform i zasobów 1,9 miliona osób w samej Anglii zapewniło opiekę w „pełnym wymiarze” (definiowanym jako 35 godzin lub więcej) w tygodniu 2023–2024 – to o 70% więcej niż 20 lat temu. Inni muszą dopasować obowiązki opiekuńcze do swojej pracy: odprowadzanie dzieci do szkoły, chodzenie do biura, a następnie pomaganie starszym rodzicom w kąpieli i jedzeniu.
Nazwijmy ich widmową siłą roboczą narodu: rosnącą armią nieopłacanych kucharzy, pielęgniarek, sprzątaczek i fizjoterapeutów, którzy dzień i noc walą się poza zasięgiem wzroku za frontowymi drzwiami.
Nessa skończy w tym roku 60 lat, ale jako jedna z widmowych pracowników w Wielkiej Brytanii zamiast planować emeryturę, martwi się, kto będzie opiekował się jej synem. Jai, lat 36, cierpi na autyzm i wiele niepełnosprawności fizycznych, co oznacza, że w dużej mierze jest przykuty do łóżka i żyje w codziennym bólu. Odkąd władze lokalne wycofały pakiet opieki dla Jaia w 2017 r. po „przeglądzie budżetu”, Nessa jest jedyną opiekunką syna.
Rozmawiałem z Nessą podczas weekendu wielkanocnego. Podczas gdy wielu z nas cieszyło się czasem wolnym, ona wykonywała swoją zwykłą, całodobową zmianę: pomagała Jaiowi w poruszaniu się, podawała leki i zmieniała opatrunki na krwawiące wrzody. „Od prawie 30 lat nie miałam przerwy” – mówi.
Nessa sama jest niepełnosprawna – cierpi na osteoporozę oraz poważne uszkodzenie mięśni i więzadeł – a fizyczne skutki jej roli opiekuńczej sprawiają, że ma trudności z przejściem więcej niż kilku kroków lub opuszczeniem domu bez pomocy. Często Nessa kładzie się spać o 3 nad ranem. Czasami przez kilka dni nie ma okazji zjeść. „Wymaga się od ciebie niezwykłych rzeczy i jedyne, co możesz zrobić, to podjąć wyzwanie” – mówi. „To właśnie robią opiekunowie”.
Co rząd daje Nessie za jej niezwykłą pracę? Zasiłek opiekuńczy w wysokości 86,45 funtów tygodniowo. Podsumowując, Nessa oblicza, że opiekuje się Jaiem przez 133 godziny tygodniowo. To równowartość 65 pensów za godzinę.
W niedzielę minie 50. rocznica wprowadzenia zasiłku opiekuńczego. W 1976 r. świadczenie – zwane wówczas zasiłkiem opiekuńczym dla inwalidów – wynosiło 7,90 funtów tygodniowo, a zamężne kobiety takie jak Nessa nie były nawet do niego uprawnione.
Na przestrzeni dziesięcioleci nastąpił pewien postęp: kobiety – które nadal częściej niż mężczyźni pełnią funkcję opiekunów – mogą otrzymywać świadczenie niezależnie od stanu cywilnego, a decentralizacja skłoniła Szkocję do wprowadzenia własnej wersji świadczenia, podczas gdy zasiłek opiekuńczy stał się „paszportem” do innej pomocy, takiej jak zasiłek mieszkaniowy, który otrzymuje Nessa.
A jednak główna stopa procentowa rośnie dopiero od 50 lat, powoli rosnąc wraz z inflacją o kilka funtów tu i tam, ale nigdy nie zbliżając się do poziomu kosztów utrzymania lub rosnących płac. Według nowego badania przeprowadzonego przez Carers UK, gdyby zasiłek opiekuńczy dotrzymywał kroku wzrostowi zarobków na przestrzeni lat, dzisiejsi opiekunowie otrzymywaliby średnio dodatkowe 160,46 funtów miesięcznie.
Skutek tego niedoboru jest potępiający: 62% osób otrzymujących zasiłek opiekuńczy żyje w biedzie.
W rzeczywistości zdecydowana większość opiekunów nie otrzymuje nawet zasiłku opiekuńczego ze względu na niezwykle rygorystyczne zasady kwalifikowalności. Na przykład opiekunowie dzieci – termin, który sam w sobie legitymizuje coś, czego nie da się obronić – otrzymują świadczenie dopiero po ukończeniu 16. roku życia. Wielu dorosłym odmawia się tego świadczenia, ponieważ nie przepracowują „wystarczającej” liczby godzin, aby się zakwalifikować, zarabiają w pracy więcej niż próg dochodów lub osoba, którą się opiekują, nie otrzymuje odpowiedniego kwalifikującego zabezpieczenia społecznego. Nic dziwnego, że oficjalne określenie opiekunów rodzinnych brzmi „bezpłatnie”.
Tymczasem rząd oszczędza fortunę na bezpłatnej pracy: opiekunowie rodzinni zapewniają w Wielkiej Brytanii wsparcie o wartości ponad 184 miliardów funtów rocznie – co stanowi wzrost o prawie jedną trzecią od 2011 roku. To ponad trzy czwarte całkowitych wydatków NHS.
Nie jest to po prostu kwestia pieniędzy, ale skali pracy wymaganej od opiekunów i warunków, w jakich się od nich oczekuje. Istoty ludzkie w naturalny sposób opiekują się naszymi rodzinami, często prosząc w zamian o niewielkie podziękowania. Jak mówi mi to Nessa: „Dbam o osobę, którą kocham, więc jest to poświęcenie, na które jestem gotowa”.
Ale fakt, że wiele osób poświęci swoje zdrowie i dochody dla bliskich, nie oznacza, że nowoczesne państwo powinno ich o to prosić. Albo że osobom niepełnosprawnym lub starszym, którymi się opiekuje, należy pozbawić możliwości wyboru, kto zapewnia im wsparcie.
Poleganie kolejnych rządów na bezpłatnych opiekunach jest pod wieloma względami wyzyskiem miłości, w którym jeden z najbardziej wrodzonych impulsów – opieka nad rodziną na starość lub zły stan zdrowia – jest wykorzystywany do oszczędzania pieniędzy państwa, bez względu na koszty ludzkie.
Niedawny skandal związany z zasiłkami dla opiekunów – w wyniku którego tysiące opiekunów fałszywie oskarżono o oszustwo – w skrajnym przypadku podsumowuje zaniedbanie lub jawną pogardę, jaką państwo okazuje osobom, które powinno wspierać. W miarę jak postępuje zlecony przez rząd przegląd opieki społecznej dla dorosłych, a populacja staje się starsza i bardziej chora, z pewnością nadszedł czas, aby w końcu zastanowić się nad rolą opiekunów rodzinnych. Ile społeczeństwo może oczekiwać od jednostki, a ile od państwa? Jakie wsparcie finansowe jesteśmy winni milionom ludzi wspierających system opieki? I dlaczego nadal tabu jest twierdzenie, że powinni to dostać?
Kiedy kończymy rozmowę, Nessa przyznaje, że ma inne zmartwienie. Ponieważ jej stan zdrowia się pogorszył, przez sześć godzin w tygodniu sama zatrudniała opiekunkę, która dojeżdżała do sklepów i sprzątała dom. Jednak jej samorząd pobiera od niej „wkład” w wysokości 200 funtów tygodniowo i boi się, że rosnące rachunki za żywność i energię oznaczają, że wkrótce straci ten skrawek pomocy.
„Opiekunowie to najciężej pracujący ludzie, jakich kiedykolwiek spotkasz” – mówi Nessa. „Kto dba o opiekunów?”
Jest to pytanie, które kraj powinien zadać już dawno.
