Wyobraź sobie świat, w którym ocena odległości to codzienność, a prosta czynność nalania wody do szklanki wymaga intensywnej koncentracji. Na szkolnym meczu siatkówki widzisz piłkę i biegniesz po nią, ale zawsze jesteś o chwilę za późno.
Diplopia oznacza podwójne widzenie. Jest to termin medyczny i definiuje się go jako widzenie dwóch obrazów tego samego obiektu, gdy na niego patrzysz. Najczęstszą przyczyną podwójnego widzenia obuocznego jest nieprawidłowe ustawienie mięśni oka. Zez może występować przez cały czas (stały) lub pojawiać się z przerwami (sporadycznie). Zwykle, jeśli zez pojawia się we wczesnym dzieciństwie, podwójne widzenie nie występuje. Dzieci zazwyczaj uczą się, jak „wyłączyć” lub zignorować podwójny obraz, gdy występuje niewspółosiowość oczu. Nazywa się to tłumieniem. W moim przypadku, nawet jeśli zaczęło się bardzo wcześnie, moje widzenie było podwójne i niewyraźne, jak na tym obrazie, który stworzyłem (powyżej).
Powyżej po lewej: Briciola, kot ze zezem; schorzenie to jest powszechne u niektórych ras. U góry po prawej: Martwa natura ze szkłem i głębią ostrości (Turyn, 2023). „Kiedy byłam mała, mama ciągle mnie karciła. Nie mogłem prawidłowo nalać mleka do kubka śniadaniowego. Późno odkryliśmy, że cierpię na zeza – Chiara (Turyn, 2021).
W wieku trzech lat rozwinął się u mnie zez (nieprawidłowe ustawienie oczu lub zez). Wszystko miało bliźniaka, stan znany jako podwójne widzenie lub podwójne widzenie. Około 4% światowej populacji doświadcza tego nieprawidłowego ustawienia.
Podczas gdy małe dzieci często przystosowują się, tłumiąc jeden obraz, starsze dzieci i dorośli stają przed wyzwaniem psychicznym, aby poradzić sobie z najprostszymi zadaniami. Jest to złożony, często źle rozumiany stan, o którym rzadko mówi się otwarcie.
W wieku 12 lat przeszedłem udaną operację i całkowicie odzyskałem widzenie obuoczne. Przez lata ukrywałam to wspomnienie, zachowując się, jakby to nigdy się nie wydarzyło. Jednak jako dorosły zacząłem patrzeć wstecz. Zacząłem zadawać sobie pytanie: czy byłem słaby w niektórych sportach ze względu na moją osobowość, czy może z powodu moich oczu? Czy byłem taki bałaganiarski w szkole z powodu tego, kim jestem, czy z powodu słabego wzroku? Czy ktoś inny kiedykolwiek czuł to samo, co ja?
Giulia w swojej sypialni. Nosi okulary dwuogniskowe, aby skorygować zeza akomodacyjnego i choć w szkole było jej ciężko z powodu nieuprzejmych kolegów z klasy, nauczyła się akceptować okulary. „W notatce głosowej mama Giulii powiedziała mi, że pewnego wieczoru przy ich drzwiach wejściowych Giulia podniosła głowę i zapytała: „Mamo, co to jest na niebie?” „Księżyc” – odpowiedziała. To wtedy jej matka zdała sobie sprawę, że zanim założyła nowe okulary, jej córka tak naprawdę nigdy nie widziała wyraźnie.
Wandering Star to badanie zeza, badające związek między stanem fizycznym a konstrukcją tożsamości oraz wpływ tej wizualnej rozbieżności na doświadczenie widzenia i bycia widzianym. Łącząc reportaż rzeczywistych sytuacji ze zrekonstruowanymi wspomnieniami, praca integruje moją osobistą historię ze wspomnieniami i portretami innych.
Powyżej po lewej: Vittoria w szpitalu po operacji. W czerwcu 2022 r. jej rodzice zauważyli, że jej oko kieruje się do wewnątrz, co zostało w pełni skorygowane operacją we wrześniu 2023 r. Powyżej po prawej: ręce chirurga prof. Nucciego i jego asystenta podczas operacji Vittorii.
Przyjaciel rodziny zauważył, że jedno z oczu Vittorii zdawało się być skierowane do wewnątrz. Od tego momentu rozpoczęła się intensywna podróż polegająca na wizytach lekarskich, wizytach na SOR i badaniach wzroku, zakończona rozpoznaniem zeza utajonego, objawiającego się prawdopodobnie gorączką spowodowaną mononukleozą – infekcją wirusową. Dopiero po postawieniu diagnozy rodzice Vittorii zaczęli rekonstruować pewne objawy, które z perspektywy czasu wydawały się wyraźniejsze: trudności z czytaniem w szkole, częste pocieranie oczu i czoła, upadki i trudności z patrzeniem w aparat podczas robienia zdjęć.
Zamiast szukać zdecydowanego rozwiązania, projekt zastanawia się nad społecznymi i psychologicznymi konsekwencjami innego spojrzenia. Tytuł odnosi się do konkretnego symbolu z testu widzenia obuocznego, gwiazdy, która pozostaje niewidoczna dla osób niewidzących obuocznie.
Ayda, lat 10, doświadczyła zeza akomodacyjnego, który obecnie ustąpił dzięki konsekwentnemu noszeniu okularów. Nawet kiedy je zdejmuje, zez nie jest już widoczny. Wczesne badanie wzroku doprowadziło do rozpoznania astygmatyzmu połączonego z nadwzrocznością (dalekowzrocznością). Szybka interwencja i regularne noszenie okularów pomogły znacznie zmniejszyć problem, który w miarę dorastania może stać się mniej znaczący. Dla Aydy okulary nigdy nie były problemem: jej najlepsze przyjaciółki też je noszą i ona nigdy nie czuła się inna. Wręcz przeciwnie, przywiązuje dużą wagę do wyjątkowości, którą postrzega jako coś pozytywnego.
Celem projektu jest zwrócenie uwagi na subtelne piętno i brak zrozumienia otaczającego zeza.
U góry: młody pacjent w Studio Oculistico Paolo Nucci w Mediolanie. Profesor Nucci jest okulistą i chirurgiem specjalizującym się w chorobach oczu u dzieci. Powyżej po lewej: C, fotografka, nie może żyć bez soczewek kontaktowych. Postrzega podwójne widzenie jako kluczowy element swojej tożsamości, którego boi się utracić w wyniku operacji: „To oznaczałoby utratę części tego, jak widzę świat. Nie poddałabym się dzisiaj operacji, bo boję się, że tutaj to stracę”. Powyżej po prawej: C bawi się swoją wizją. Pewnego wieczoru w Arles użyła podwójnego wzroku, aby „przesunąć” pierścionek na rękę, nie dotykając go.
Rozmawiałem z wieloma osobami, z 20 osobami przeprowadziłem szczegółowe wywiady, ponieważ ich historie mnie poruszyły. Należą do nich filmowiec, który przekształcił utratę wzroku z niedowidzenia (zwanego „leniwym okiem”) w twórczą siłę i którego syn również potrzebował przepaski na oko, choć wczesna interwencja uratowała mu wzrok; matka, która opisała moment, w którym jej dziecko po raz pierwszy zobaczyło księżyc po założeniu okularów w wieku pięciu lat; kobieta, która do dziś doskonale pamięta operację w latach 80., podczas której miała zawiązane oczy i nie widziała przez kilka dni z rzędu; i kontrastujące doświadczenie, jakim jest śledzenie nowoczesnej operacji na sali operacyjnej, towarzyszenie rodzinie i obserwowanie, jak wiele się zmieniło.
Wandering Star jest pomostem pomiędzy moją przeszłością i przyszłą pracą. To refleksja nad aktem widzenia i bycia widzianym.
Wędrująca gwiazda jest wspierana przez globalny grant GFX Fujifilm Global Grant
