Zdecydowałem się umrzeć w wieku 44 lat, ponieważ ALS (choroba neuronu ruchowego) pozostawiła mnie sparaliżowanego. Nadal kochałem swoje życie, aż do ostatniego dnia.
Wszystko zaczęło się w grudniu 2023 roku, kiedy straciłem siłę w prawym ramieniu, a mój mały palec poruszał się we wszystkich kierunkach. Poszedłem do mojego lekarza rodzinnego i poddałem się fizjoterapii, ponieważ pomyślał, że to blokada nerwu.
Gdy nie było żadnych zmian, poprosiłam o wizytę u neurologa. Ostatecznie okazało się, że choroba była znacznie poważniejsza i w kwietniu następnego roku, w wieku 41 lat, zdiagnozowano u mnie ALS. Oznaczało to, że moje mięśnie w końcu ulegną degeneracji, co doprowadzi do paraliżu; był także terminalem.
To był szok. Musiałem się położyć na 10 minut, a potem był już krok za krokiem. Zadzwoniłem do rodziny i przyjaciół. Wszystkim zabrakło słów.
Postęp ALS jest nieprzewidywalny i może zmieniać się w czasie. Kilka tygodni po diagnozie rozpocząłem roczną podróż po świecie. Byłem wszędzie – w północnej Europie, Burning Man w USA, Dzień Zmarłych w Meksyku, Tajwanie, Japonii. To był luksusowy wyjazd: leciałem klasą pierwszą lub biznes i nocowałem w hotelach pięciogwiazdkowych. Posiadanie ubezpieczenia na życie i ubezpieczenia dochodów odmieniło życie – pomogło sfinansować podróż.
Marc Girod (po prawej) z przyjaciółmi na festiwalu Burning Man… … oraz rodziną i przyjaciółmi na plaży Bondi dwa dni przed śmiercią. Zdjęcia: dzięki uprzejmości Marca Giroda; Daniel Boud/Strażnik
W ciągu ostatnich sześciu miesięcy wystąpił u mnie ból nerwów w palcach. Dotykanie miękkiej tkaniny przypominało palenie. Miałem wpływ na połykanie i oddychanie. Około miesiąc temu zacząłem potrzebować całodobowej opieki.
W dniu, w którym usłyszałam diagnozę, wiedziałam, że moje życie zakończy się eutanazją. Nie chciałam być podłączona do maszyny, żeby oddychać. Miesiąc temu zdecydowałam się na datę – 20 kwietnia, moje 44. urodziny. Powodem jest to, że tracę głos. Ważne jest dla mnie, aby swoim głosem pożegnać się z bliskimi.
Spodziewałem się, że ktoś będzie próbował mnie odwieść od eutanazji, ale nikt z moich bliskich, łącznie z osobami bardziej religijnymi, tego nie zrobił. Okazali szacunek i zrozumieli, że tylko ja wiem, jak to jest żyć ze swoją chorobą.
Od dłuższego czasu staram się przestrzegać dwóch zasad. Po pierwsze, nie rób drugiemu tego, czego sam nie chcesz. Po drugie, nie próbuj zmieniać rzeczy, na które nie masz wpływu, takich jak rodzina, wiek czy choroba śmiertelna, i zamiast tego skup się na rzeczach, na które masz wpływ – swojej pracy, miejscu zamieszkania i sposobie radzenia sobie z chorobą.
Miałem bardzo pełne i szczęśliwe życie. Zawsze robiłem to, co chciałem; Nie traciłem czasu na odkładanie spraw. Zbyt wielu ludzi nienawidzi swojej pracy i życia i nie zmienia niczego, ponieważ zmiany są przerażające.
Dorastałem w Le Chesnay we Francji i w wieku 18 lat przeprowadziłem się do Paryża. Jestem najmłodszym z czterech braci. Studiowałem matematykę na studiach licencjackich, potem przez kilka lat odpoczywałem i miałem dość okropną pracę. W wieku 26 lat wróciłem do szkoły, aby uzyskać tytuł magistra, studiując technologię internetową. Później zostałem zatrudniony przez Google w Paryżu.
Wiedziałem, że chcę przeprowadzić się do Sydney, więc złożyłem podanie o przeniesienie na tam stanowisko i przeprowadziłem się w wieku 33 lat. Bardzo podobała mi się pogoda, bliskość plaży i bezpieczeństwo.
Zawsze chciałam wyjść za mąż i mieć dzieci, ale nie było na to szansy. Zamiast tego zadbałem o dobre życie singla: mogłem imprezować przez cały weekend i dużo podróżować. W wieku 39 lat zdecydowałem się zostać artystą i każdy wieczór spędzałem malując. Niecały rok później zorganizowałem wystawę.
Przez ostatnie kilka tygodni dni spędzałem prawie w ten sam sposób. Rano miałem czas dla siebie. Po południu odwiedzili nas przyjaciele. A wieczorem prowadziłem rozmowy wideo ze znajomymi z zagranicy.
Dzień przed śmiercią zorganizowałem dużą imprezę. Chciałem, żeby ludzie mieszali się i śmiali. Były występy i stoisko z naleśnikami. Tematem było przebranie się za coś, co jest ze mną związane – coś, co kocham, coś, czego nienawidzę. Lubię czarny humor, więc założyłem koszulkę z napisem: „Udaję, głupcze”.
Myślę o śmierci jako o „z prochu w proch”. Nie sądzę, abyśmy mieli jakikolwiek dowód na to, co będzie dalej. Uważam, że skoro nie ma dowodu, to nie ma też nic. Byłbym bardzo szczęśliwy, gdyby okazało się, że się mylę, jeśli jest coś wspaniałego.
Życie jest niesamowite, ponieważ się kończy. Wszyscy umierają. Miałem wspaniałe życie z wieloma ludźmi, którzy mnie kochali – byłem naprawdę szczęśliwy.
Marc Girod zmarł 20 kwietnia 2026 r.
Jak powiedziano Jane Zhang
Czy masz doświadczenie, którym możesz się podzielić? Wyślij e-mail na adres doświadczenie@theguardian.com
